Πέμπτη 28 Ιανουαρίου 2016

Η μελέτη του DNA εργαλείο για την αντιμετώπιση παιδικών λευχαιμιών !



Το φαινόμενο της εμφάνισης αυξημένων κρουσμάτων παιδικής λευχαιμίας σε συγκεκριμένο γεωγραφικό χώρο για ένα ορισμένο σύντομο χρονικό διάστημα (clusters of childhood leukaemia) είναι γνωστό στην ιατρική. 
 

Πριν από καιρό, σε μια μικρή πόλη της Νεβάδα των ΗΠΑ είχαν καταγραφεί από τους επιστήμονες αρκετά περιστατικά λευχαιμίας σε μικρά παιδιά. Το γεγονός αυτό ήταν εξαιρετικά ανησυχητικό, αναγκάζοντας τους ειδικούς να ελέγξουν σε βάθος τα αίτια της εμφάνισης των περιστατικών σε μια μικρή πόλη.

Οι επιστήμονες εστίασαν στο πόσιμο νερό της περιοχής, το οποίο βάσει των ελέγχων έδειξε ότι περιείχε αρκετή ποσότητα αρσενικού σε διπλάσια ποσότητα από ό,τι υπάρχει σε όλα τα πόσιμα νερά. Το στοιχείο αρσενικό δεν είναι γνωστό αν προκαλεί παιδική λευχαιμία γι’ αυτό χρίζει περαιτέρω μελετών.
Στο παρελθόν οι επιστήμονες έχουν περιγράψει κι άλλες τέτοιες περιπτώσεις στη Μεγάλη Βρετανία (Sellafield, Downray), κοντά σε σταθμούς παραγωγής πυρηνικής ενέργειας. Παρόλα αυτά, τα αποτελέσματα των ερευνών δεν έδειξαν ότι είναι η ατομική ενέργεια η πιθανή αιτία.

Αξίζει να αναφερθεί ότι και στην πόλη Woburn της Μασαχουσέτης υπήρξε ένα ανάλογο φαινόμενο με αυξημένα κρούσματα λευχαιμίας. Ο συσχετισμός μεταξύ πόσιμου νερού, των νοσηρών παραγόντων που μπορεί να περιέχονται σ’ αυτό και του στοιχείου αρσενικού μελετήθηκε και σε εκείνη την περίπτωση. Όμως τα αποτελέσματα δεν απέδειξαν ότι υπήρχε μια συγκεκριμένη αιτία.
Όπως αναφέρουν οι επιστήμονες, η παιδική λευχαιμία είναι πολύ σοβαρή νόσος, που ακόμη σήμερα έχει ψηλά ποσοστά θνησιμότητας, της τάξης του 30%.

«Κλειδί» η γενετική
Ευτυχώς, η πρόοδος στον τομέα της γενετικής επιτρέπει στους επιστήμονες να μελετούν πλέον σε μοριακό επίπεδο τις γονιδιακές ανωμαλίες και να έχουν πολύτιμες πληροφορίες για το είδος και το χαρακτήρα μιας κακοήθους νόσου. Στα βρέφη ηλικίας έως 12 μηνών η πρόγνωση ήταν άσχημη και το ποσοστό επιβίωσης μικρό. Ωστόσο, αυτή τη στιγμή οι λευχαιμίες στα βρέφη έχουν ταξινομηθεί καλύτερα χάρις στις μοριακές γονιδιακές μελέτες που γίνονται στο επίπεδο του DNA και έχει διαπιστωθεί ότι σε κάποιες εξ αυτών, όπως οι οξείες λεμφοβλαστικές λευχαιμίες, το πρόβλημα εστιάζεται στα χρωμοσώματα 11 και 4.  Ως εκ τούτου οι θεραπείες είναι πλέον πιο επιθετικές.

Είναι σημαντικό να τονισθεί ότι οι υπόλοιπες οξείες λεμφοβλαστικές λευχαιμίες που εκδηλώνονται σε βρέφη που δεν έχουν γονιδιακή ανωμαλία MLL, φτάνουν σε ποσοστό ίασης το 70%.
Η πρόοδος που έχει επιτευχθεί στη γενετική και στη μελέτη του DNA οδηγεί, σύμφωνα με τους επιστήμονες, σε καλύτερη κατανόηση και αντιμετώπιση των παιδικών και βρεφικών λευχαιμιών.


Τετάρτη 27 Ιανουαρίου 2016

Ο καρκίνος δεν με διέλυσε, κατάφερε να με δυναμώσει!



Τέλος Ιουλίου 2004 και ενώ βρισκόμασταν σε διακοπές, παρατήρησα ότι ο 12χρόνος τότε γιος μου είχε ένα εξόγκωμα στη μασχάλη, που τον δυσκόλευε να κλείσει καλά το χέρι του. Από την ψηλάφηση του γιατρού καταλάβαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και μας το επιβεβαίωσε η αξονική, που έγινε επειγόντως και έδειξε ότι υπήρχαν διογκωμένοι λεμφαδένες διάσπαρτοι σε όλο το σώμα. 

Άρχισαν εξετάσεις, παρακεντήσεις, χειρουργεία και μεγάλη αγωνία για το κάθε αποτέλεσμα. Η βιοψία έδειξε ότι το παιδί είχε non Hodgkin λέμφωμα με οζώδη λεμφοκυτταρική επικράτηση, κάτι πολύ σπάνιο στα παιδιά. Ένιωσα την ψυχή μου να ξεριζώνεται και είχα παγώσει από το φόβο μου για το άγνωστο. Πώς να το έκρυβα όλο αυτό από το παιδί, που με κοιτούσε συνέχεια μες στα μάτια και έκανε συνέχεια ερωτήσεις στους γιατρούς; 

Από την αρχή ήξερε τι συμβαίνει και θαύμασα τη δύναμη και την αισιοδοξία του! Πέρασαν τρεις δύσκολοι μήνες μέσα στο νοσοκομείο με χημειοθεραπείες, παρενέργειες, αγωνία και θλίψη, καθώς όπου γύριζα το βλέμμα μου, έβλεπα μικρά παιδιά που υπέφεραν και άλλα που  '' φευγαν ''νικημένα από τον καρκίνο. Τις ατελείωτες ώρες μέσα στο νοσοκομείο, όλοι οι γονείς είχαμε γίνει ένα και ήταν αδύνατο να μην συναισθανθεί ο ένας τον πόνο του άλλου. Και επιτέλους γυρίσαμε σπίτι μας, όμως τίποτα δεν ήταν πια το ίδιο. 

Ο φόβος είχε φωλιάσει μέσα μας, το σπίτι έπρεπε να είναι αποστειρωμένο και οι επισκέψεις απαγορεύονταν. Επιπλέον έπρεπε να αντιμετωπίσω τον θυμό του μεγαλύτερου γιού μου, που ήταν τότε 14 χρονών, περνούσε μια δύσκολη εφηβεία και δεν μπορούσε να δεχτεί αυτό που συνέβαινε στον αδερφό του και το γεγονός ότι εγώ έπρεπε να είμαι συνέχεια δίπλα του. Εκείνη την πολύ δύσκολη περίοδο της απόγνωσης και της μοναξιάς γνώρισα τη δύναμη της προσευχής, που μου έδωσε παρηγοριά και δύναμη.

Και μου χρειάστηκε, γιατί μετά από πέντε χρόνια (2009) ο γιος μου υποτροπίασε και διαβήκαμε ξανά τον ίδιο δύσκολο δρόμο της θεραπείας. Μόνο που αυτή τη φορά όλοι ήμασταν πιο δυνατοί και πιο ψύχραιμοι, τα παιδιά μου είχαν ωριμάσει απότομα και είχαμε μάθει να αντιμετωπίζουμε τα δύσκολα με χαμόγελο και αισιοδοξία. Μετά από και αυτή την εμπειρία είχαμε την ανάγκη να ασχοληθούμε με τον εθελοντισμό, γιατί πλέον γνωρίζαμε τι νιώθει ένα παιδί που απειλείται η ζωή του και πως το βιώνει η οικογένειά του. Έτσι γίναμε εθελοντές στον οργανισμό που εκπληρώνει τις πιο βαθιές επιθυμίες των άρρωστων παιδιών και ζούμε από τότε μοναδικές και αξέχαστες εμπειρίες.


Μετά από δύο χρόνια (2011) έκανε πάλι την εμφάνισή του ο καρκίνος, αλλά αυτή τη φορά στο δικό μου σώμα, στην ουροδόχο κύστη. Και ενώ πίστευα ότι έχω εξοικειωθεί και δεν φοβάμαι, πέρασα πάλι τα στάδια της άρνησης, του θυμού και της θλίψης. Έκανα χημειοθεραπεία με ενδοκυστικές εγχύσεις επί τέσσερις μήνες και μετά άρχισα να τακτοποιώ τη ζωή μου. Ήθελα να ξεμπερδέψω με τις εκκρεμότητες του παρελθόντος, άρχισα να ζω την κάθε στιγμή και να νιώθω ευγνωμοσύνη για κάθε άνθρωπο και ευκαιρία που ερχόταν στη ζωή μου, επειδή μου έδινε τη δυνατότητα να αλλάξω αρνητικές καταστάσεις του παρελθόντος. Τότε ήταν η περίοδος που γνώρισα το ΚΕΦΙ και ξεκίνησα να παρακολουθώ την Ανοιχτή Ομάδα Στήριξης. Παρ'όλη την αγάπη και στήριξη των παιδιών μου, είχα αποφασίσει να μην τα βαρύνω με τον δικό μου καρκίνο. Συνεπώς μέσα στην ομάδα του ΚΕΦΙ ένιωσα ότι δεν είμαι μόνη και βίωσα την αλληλεπίδραση πολύ έντονων συναισθημάτων. 

Αυτή την περίοδο βρίσκομαι ξανά κάτω από την απειλή εμφάνισης ενός νέου καρκίνου. Η βιοψία ενός διογκωμένου λεμφαδένα στη μασχάλη έδειξε ότι έχω την προδιάθεση για λέμφωμα  Hodgkin. Δεν ξέρω αν θα εξελιχθεί κάποτε η νόσος, αλλά είναι φανερό πλέον ότι το σώμα μου κάτι θέλει να μου πει και αυτή τη φορά πρέπει να το ακούσω. Πιστεύω ότι υπάρχουν κρυμμένες ευλογίες σε καθετί που πρέπει να αντιμετωπίσω, αρκεί να τις δω με ανοιχτή καρδιά και νου. Τι πιο σπουδαίο, από το να περνάει ο πόνος από μέσα σου και αντί αυτός να σε διαλύει, εσύ να καταφέρνεις να δυναμώνεις, να αλλάζεις, να εξελίσσεσαι! Επιπλέον νιώθω ότι σε αυτό το ταξίδι δεν είμαι μόνη μου. Με συντροφεύουν οι άνθρωποι από το ΚΕΦΙ και τα χαμόγελα των παιδιών που εκπληρώνεται η ευχή τους. Τους ευχαριστώ πολύ για τη δύναμη και την ελπίδα που μου δίνουν!

Με εκτίμηση
Παναγιώτα  Ν.



Τρίτη 26 Ιανουαρίου 2016

Οι πρώτες κούκλες με αναπηρία στα καταστήματα παιχνιδιών !




Μικροί ήρωες της καθημερινότητας, τα παιδιά με αναπηρία είναι οι μελλοντικοί ισόνομοι και ισότιμοι πολίτες μακριά από γκρίζα στερεότυπα και παρωχημένες αντιλήψεις. Και είναι ουσιαστική ανάγκη να προβάλλεται σε όλα τα παιδιά η ευαίσθητη ιδιαιτερότητα των συνομηλίκων τους με αναπηρία με θετικό τρόπο, χωρίς αρνητικές προβολές και συγκρίσεις.
 
Μόνο έτσι μπορούν τα παιδιά που δεν έχουν αναπηρίες να προσεγγίσουν τη διαφορετικότητα με σεβασμό και αγάπη και να χτίσουν φιλίες και σχέσεις ζωής, χωρίς διαχωριστικά. Αντίστοιχα, τα παιδιά με αναπηρία αποκτούν αυτοπεποίθηση και υγιή συνείδηση για τον εαυτό τους και το περιβάλλον τους.
Με αυτές τις σκέψεις, τον Απρίλιο του 2015 δημιουργήθηκε μία ιδιαίτερα ευαίσθητη καμπάνια ενημέρωσης – η #ToyLikeMe-  από την Rebecca Atkinson, με στόχο την δημιουργία μιας θετικής αντιπροσώπευσης της αναπηρίας στον κόσμο των παιχνιδιών με έμπνευση, σεβασμό και ισότιμη αναγνώριση της διαφορετικότητας.
Δημοσιογράφος στο επάγγελμα η Rebecca, με προϋπηρεσία στο BBC, ασχολήθηκε με παιδικές εκπομπές και στη συνέχεια σχεδιάζοντας ιστοσελίδες για τους νέους και για μουσική.




Όλα ξεκίνησαν από ένα προσωπικό της βίωμα.




Όπως η ίδια δηλώνει «Είμαι μερικώς κωφή και εν μέρει τυφλή. Οπότε μεγάλωσα με ακουστικό βαρηκοΐας και δεν είχα ποτέ κάποιο παιχνίδι που να είναι η αντανάκλασή μου. Όταν ήμουν 15 χρονών η Mattel κυκλοφόρησε μια κούκλα Barbie που ήταν κωφή, θυμάμαι πως ένιωσα απέραντο ενθουσιασμό, αν και ήμουν πολύ μεγάλη πια για να παίξω με Barbie».




«Αργότερα, παρατηρώντας τα παιχνίδια των παιδιών μου, παρατήρησα ότι κανένα παιχνίδι δεν περιείχε έστω μία φιγούρα με κάποια μορφή αναπηρίας».




«Με ενόχλησε πολύ γιατί τα παιχνίδια υποτίθεται ότι χρησιμοποιούνται για να εκπαιδεύουν και να διασκεδάζουν τα παιδιά. Και τότε αναρωτήθηκα…»




«Τι διδάσκει αυτό στα παιδιά μας; Όταν αντιλήφθηκα το μέγεθος αποκλεισμού της αναπηρίας από τις μεγαλύτερες εταιρίες παιχνιδιών αποφάσισα να κάνω κάτι. Βλέπετε ήμουν κι εγώ ένα από αυτά τα παιδιά».




Μίλησα με κάποιες μητέρες άλλων παιδιών με ιδιαιτερότητες και ιδρύσαμε μαζί μια σελίδα στο facebook, το #ToyLikeMe.»




Η σελίδα αυτή είχε σκοπό να δείξει στην παγκόσμια βιομηχανία παιχνιδιών ότι απέκλειε τα παιδιά τους από το παιχνίδι, λόγω της ιδιαιτερότητάς τους αλλά και να πιέσει στην δημιουργία παιχνιδιών για παιδιά με αναπηρία.




Το κοινό ανταποκρίθηκε και ήδη η σελίδα απέκτησε ένα μεγάλο κοινό.




Η προσπάθειά τους απέδωσε και μετά από χιλιάδες υποστηρικτές, αρκετές γνωστές εταιρείες παιχνιδιών έδειξαν ενδιαφέρον.




Για παράδειγμα η εταιρεία «Makies» κατασκεύασε μία σειρά από κούκλες με ειδικές ανάγκες, όπως εκείνη που έχει ένα εκ γενετής σημάδι στο πρόσωπο, μια άλλη φορά ακουστικά βαρηκοΐας και μία άλλη κρατά μπαστούνι.



Η εταιρεία Makies χρησιμοποιεί 3D εκτυπώσεις και δημιουργεί ακουστικά βαρηκοΐας, πατερίτσες και κούκλες με σημάδια στο πρόσωπο.




Οι κούκλες της εταιρείας είναι πλήρως προσαρμόσιμες, που σημαίνει πως τα παιδιά θα μπορούν να παραγγείλουν κούκλες με σημάδια, ακουστικά βαρηκοΐας, ακόμη και σκυλιά οδηγούς που να μοιάζουν με τα δικά τους.




Ευτυχώς εκτός από την εταιρία «Makies», υπήρχαν κι άλλες εταιρείες που ευαισθητοποιήθηκαν όπως η «Playmobil», η «Lego», η «Playskool», η «ToyNews», η «Hasbro» και η «Mattel» που δημιούργησαν παιχνίδια αποκλειστικά για όλα εκείνα τα παιδιά.