Κυριακή 28 Μαΐου 2017

Καρκίνος: Σε ποια 8 είδη είναι πιο ευάλωτοι οι νέοι άνθρωποι!


Περισσότεροι νέοι άνθρωποι επιβιώνουν από τον καρκίνο σήμερα σε σχέση με το παρελθόν, όμως οι έφηβοι και οι νέοι ενήλικοι που πάσχουν από οκτώ σχετικά συνηθισμένα είδη καρκίνου, εξακολουθούν να έχουν μικρότερες πιθανότητες επιβίωσης από ό,τι τα παιδιά με τις ίδιες ασθένειες, σύμφωνα με μια νέα ευρωπαϊκή επιστημονική έρευνα.

Οι ερευνητές, με επικεφαλής τη δρα Αναλίζα Τράμα του ιταλικού Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου στο Μιλάνο, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο περιοδικό ογκολογίας “Lancet Oncology”, ανέλυσαν -στο πλαίσιο της συνεχιζόμενης έρευνας EUROCARE- στοιχεία για 27 ευρωπαϊκές χώρες και εκτίμησαν το ποσοστό επιβίωσης μια πενταετία μετά τη διάγνωση του καρκίνου, ανάλογα με τις ηλικιακές ομάδες (παιδιά 0-14 ετών, έφηβοι-νέοι 15-39 ετών, ενήλικες 40-69 ετών).

Συνολικά, αναλύθηκαν περίπου 57.000 περιστατικά καρκίνου σε παιδιά, 313.000 σε εφήβους-νέους και 357.000 σε ενηλίκους. Διαπιστώθηκε ότι, λαμβάνοντας υπόψη όλα τα είδη καρκίνου, η μέση επιβίωση μετά από πενταετία φθάνει το 82% στους εφήβους-νέους και το 79% στα παιδιά.

Όμως για μερικά είδη καρκίνου, όπως η λευχαιμία, η επιβίωση των εφήβων-νέων είναι πολύ χειρότερη από ό,τι των παιδιών καρκινοπαθών. Έτσι στην οξεία λεμφική λευχαιμία τα ποσοστά επιβίωσης για εφήβους-νέους και παιδιά είναι 56% και 86% αντίστοιχα, ενώ για την οξεία μυελογενή λευχαιμία 50% και 61%.

Αποκλίσεις σε βάρος των εφήβων-νέων έναντι των παιδιών παρατηρούνται επίσης:

– Στο λέμφωμα Χότζκιν (93% έναντι 95%)
– Στο λέμφωμα μη-Χότζκιν (77% έναντι 83%)
– Στο αστροκύττωμα -είδος καρκίνου του εγκεφάλου- (46% έναντι 62%)
– Στο σάρκωμα Ewing των οστών (49% έναντι 67%)
– Στο ραβδομυοσάρκωμα (38% έναντι 67%) και
– Στο οστεοσάρκωμα -είδος καρκίνου των οστών (62% έναντι 67%)

– «Το καλό νέο είναι ότι ο αριθμός των παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων που ζουν τουλάχιστον πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση, έχει αυξηθεί σταθερά στην Ευρώπη τα τελευταία χρόνια. Όμως βρήκαμε ότι οι έφηβοι και νέοι εξακολουθούν να πεθαίνουν νωρίτερα από τα παιδιά σε αρκετούς καρκίνους κοινούς σε αυτές τις ηλικίες, ιδίως του αίματος» δήλωσε η δρ Τράμα.

Το ερώτημα για τους επιστήμονες είναι αν οι έφηβοι και οι νέοι τα πάνε χειρότερα, επειδή ο καρκίνος τους αντιμετωπίζεται λιγότερο αποτελεσματικά από τους γιατρούς ή επειδή στην ηλικία τους έχουν διαφορετική βιολογία από ό,τι τα παιδιά.



Σάββατο 27 Μαΐου 2017

Έχει καρκίνο και πονάει, αλλά ζει για τα παιδιά της


Σσσσςςς, θα μιλήσω απαλά, ήρεμα, σιγανά…

Θα μιλήσω ταπεινά, ψιθυριστά…

Έχω μία φίλη. Έχει νιάτα. Έχει ομορφιά. Έχει δύο παιδιά. Έχει καρκίνο.

Δεν το ‘χει πει στα παιδιά. Έβαλε περούκα πριν της πέσουν τα μαλλιά, ζωγράφισε τα φρύδια της πριν μαδήσουν.

Έχει καρκίνο και πονάει, αλλά δεν θέλει να πονέσουν τα παιδιά. Γιατί τα αγαπάει πιο πολύ από τον εαυτό της.

Τα αγαπάει πιο πολύ από τον πόνο της.

Εγώ, αν είχα καρκίνο, θα πήγαινα να βρω τον ίδιο τον Θεό. «Φτου σου» θα του έλεγα, «δεν ντρέπεσαι να μου δίνεις καρκίνο ενώ έχω μικρά παιδιά;» Θα οργιζόμουν, θα χτυπιόμουν για το άδικο, θα είχα και επιχειρήματα: «Θεέ, γιατί σε μένα; Δεν ήρθε ακόμη η σειρά μου για τέτοιο πόνο.

Έχω παιδιά, με έχουν ανάγκη, ξυπνάω χαράματα για να τα φροντίσω, είμαι νέα, πολύ νέα, Θεέ, έχω μικρά παιδιά, χάθηκε να «δοκιμάσεις» κάποιον άλλον; Όχι κάποιον νέο, όχι, προς Θεού, κάποιον που έζησε εκατό χρόνια, κάποιον που βαρέθηκε, κάποιον που τελείωσε με τις υποχρεώσεις…

Εγώ έχω υποχρεώσεις, Θεέ, έχω να πάω τα παιδιά στο σχολείο, έχω να μαγειρέψω, υγιεινά, τώρα δύο φορές πιο υγιεινά, να εξασφαλίσω πως δε θα πάθουν αυτό που έπαθα κι αυτά, έχω να τα φροντίσω διπλά, ο μεγάλος δεν τα πάει καλά στα μαθηματικά, πρέπει να είμαι εδώ να του τα εξηγήσω, κι ο μικρός φοβάται τις νύχτες, δεν κοιμάται χωρίς φως, πως θα κοιμάται χωρίς να είμαι εγώ εδώ να τον ηρεμήσω;»

Έτσι θα έκανα εγώ. Όχι όπως κάνει η φίλη μου… Που χαμογελάει γενναία. Που μετά τη χημειοθεραπεία πάει τα παιδιά για σουβλάκια. Που κάνει εμετό στο παρτέρι του σουβλατζίδικου κρυφά από τα παιδιά. Κρυφά από όλους, για να μη τους πονέσει…

Αλλιώς θα έκανα εγώ. Θα έβαζα απέναντι τα παιδιά.

«Έχω καρκίνο, μάγκες» θα τους έλεγα. «Κομμένα τα τερτίπια, κομμένα τα ναζάκια σας, έχω αγώνα δύσκολο, δείτε με πως πονάω, δείτε με, λυπηθείτε με, δείξτε συμπόνια, κόψτε τις γκρίνιες σας, φροντίστε με όπως σας φρόντισα, μικρά, εγωιστικά πλασματάκια…»

Έτσι θα έκανα εγώ. Γιατί είμαι «λίγη», γιατί δεν αγαπώ αρκετά, γιατί δεν έχω το μεγαλείο της φίλης μου, γιατί δεν είμαι γενναία.

Δεν είμαι σαν τη φίλη μου. Που είναι πιο πολύ μαμά, παρά απελπισία. Πιο πολύ μαμά, παρά πόνος. Που είναι πιο πολύ μαμά, παρά άνθρωπος. Που είναι μαμά και όχι αρρώστια.

Μαμά και όχι θλίψη.

Μαμά και όχι καρκίνος.

Σσσςςς, ας μη μιλήσει κανείς. Ούτε καν σιγανά. Ούτε ψιθυριστά. Ας μην πληγώσει κανείς με περιττές λέξεις το μεγαλείο της.

Της φίλης μου. Της υπέροχης φίλης μου.

Και όλων όσων, σαν κι αυτή, είναι μητέρες κι όχι πόνος.



Γράφει η Γιώτα Στεφάνου

Πηγή: http://www.viralgr.com

Δευτέρα 15 Μαΐου 2017

Γράμμα νοσηλευτή προς καρκινοπαθή ασθενή τη μέρα πριν το τελευταίο χειρουργείο


« Έσκυψα να σου βάλω φλέβα κι εσύ άρχισες να μου λες τα βάσανα σου.

Σε τρύπησα κι εγώ και σου πρόσθεσα άλλο ένα.

Πράσινο. Θα το έχεις μέχρι να στάξει και η τελευταία σταγόνα από το σχήμα χ/ο που σου ξεκίνησα.

Κι όταν θα στραγγίξει καλά ο ορός, θα σου πάρω τον καρκίνο και θα τον πετάξω στα σκουπίδια. Γιατί εκεί ανήκει.

Εσύ ανήκεις εδώ μαζί μου, στους ήρωες.

Δυο χρόνια πολεμάμε μαζί το ύπουλο καβούρι.

Ξέρω, ξέρω.

Εσύ πονάς. 

Εσύ κάνεις εμετούς. 

Εσύ λιποθυμάς. 

Εσύ δε μπορείς να καταπιείς. 

Εσύ μένεις άυπνη. 

Εσύ έχασες τα μαλλιά σου. 

Εσύ έχασες το κουράγιο σου.

Όταν είμαι βραδινός, έρχομαι κρυφά και κοιτάζω από τη μισάνοιχτη πόρτα. Σε βλέπω που έχεις κλειστά τα μάτια, μα ξέρω ότι δεν κοιμάσαι.

Δεν σε αφήνουν οι δαίμονες που έχουν εισβάλλει μέσα σου.
Να σου πω ένα μυστικό;

Ήμουν στη θέση σου, πριν 20 χρόνια.

Ναι, εγώ.

Κοίτα με.

Είμαι ζωντανός, σου μιλάω, σε νοσηλεύω, σε παρακαλώ να μην παραιτηθείς. Μάλλον, σε διατάζω να μην παραιτηθείς.

Όταν αύριο μπω στο θάλαμο θέλω να σε δω αποφασισμένη.
Είναι το τελευταίο χειρουργείο σου.

Μετά θα είσαι ελεύθερη.

Γιατί έτσι πρέπει.

Έτσι αποφασίσαμε εμείς εδώ, οι '' δικοί σου '' άνθρωποι.

Αποφασίσαμε ότι δε θα σε αφήσουμε μόνη.

Αποφασίσαμε να σκοτώσουμε το καβούρι που έχεις μέσα σου.

Γιατί ξέρουμε τί είναι το καβούρι.

Θέλω μια χάρη από σένα.

Να μας ξεχάσεις.

Να μη ξαναπατήσεις ποτέ εδώ.

Να ζήσεις τις στιγμές που έχασες.

Εμείς άλλωστε, ξένοι είμαστε.

Οι δικοί σου ξένοι.

Καλή επιτυχία.»

(Γράμμα νοσηλευτή προς καρκινοπαθή ασθενή τη μέρα πριν το τελευταίο χειρουργείο. Μέσα στο φάκελο υπήρχε μια τούφα μαλλιά και μια φωτογραφία του νοσηλευτή όταν έκανε χ/ο).

Η ασθενής ζήτησε τη μέρα του χειρουργείου της, να είναι παρόντες οι νοσηλεύτριες και νοσηλευτής του τμήματος.
Τους αγκάλιασε όλους, έναν προς έναν, δεν τους φίλησε. Υποσχέθηκε να τους φιλήσει όρθια και υγιής.
Η εγχείρηση έγινε στις 12 Μαΐου κάποιου έτους.
Η ασθενής τελικά, τήρησε την υπόσχεση της.
Ήταν το καλύτερο δώρο που θα μπορούσε να κάνει ασθενής σε νοσηλευτή.
Τη μέρα του νοσηλευτή.
Σαν αύριο. Αλλά για πάντα...

Λάμπρος Λιάπης: έχθρoς της πραγματικότητας





Πηγή: Labros Liapis 
https://www.facebook.com/irrational.lad/posts/1879952722030739


«Μπλε Φάλαινα»


Το παιχνίδι Blue Whale ή Blue Whale Suicide Game, το οποίο μεταφράζεται ως «Μπλε Φάλαινα» ή «Μπλε Φάλαινα, το Παιχνίδι της Αυτοκτονίας», είναι ένα διαδικτυακό παιχνίδι το όποιο μπορεί να παίξει κανείς μέσω των κοινωνικών δικτύων. Είναι παιχνίδι, το οποίο έχει χαρακτηριστεί ως άκρως επικίνδυνο καθώς προσκαλεί τον παίκτη να συμμετέχει σε ένα παιχνίδι «χωρίς γυρισμό» και χωρίς να έχει την δυνατότητα να σταματήσει κατά την διάρκεια ή να αρνηθεί τους κανόνες του παιχνιδιού.

Το παιχνίδι χαρακτηρίζεται ως ιδιαιτέρως επικίνδυνο καθώς προσκαλεί τους παίκτες να αυτοτραυματιστούν, να συμμετέχουν σε επικίνδυνες δραστηριότητες και τελικά να αυτοκτονήσουν. Όπως αναφέρεται στην Daily Mail, στην Ρωσία, οι ειδικοί έχουν βρει σημαντική επιρροή του παιχνιδιού σε 130 θανάτους, χωρίς όμως να μπορούν να επιβεβαιώσουν την άμεση σύνδεση.

Το παιχνίδι περιλαμβάνει ψυχεδελικά σύμβολα, νεκροκεφαλές, αρχαίους μύθους και ο διαχειριστής του παιχνιδιού δίνει 50 εντολές, σε διάστημα 50 ημερών, τις οποίες οι παίκτες είναι υποχρεωμένοι να απαντήσουν και να πράξουν, διαφορετικά απειλούνται πως θα «τους κυνηγήσουν και πως ξέρουν τα πάντα για αυτούς».

Το προφίλ των ανθρώπων που μέχρι στιγμής έχουν συμμετάσχει ανήκει κυρίως στην ηλικιακή ομάδα των 15-17 ετών και είναι έφηβοι με δυσκολίες στις διαπροσωπικές τους σχέσεις, που αναζητούν την αποδοχή, την ζεστασιά, την σύνδεση με κάποιον και αισθάνονται δυνατοί αν εκπληρώσουν τους στόχους που τους τίθενται (ακόμα και αν αυτοί οι στόχοι είναι ο ίδιος ο θάνατος). Επίσης, είναι άτομα με έντονες αυτοκτονικές τάσεις οι οποίες είναι εμφανείς και στην πραγματική ζωή τους.

Το συγκεκριμένο παιχνίδι είναι πολύ καινούργιο και ακόμα δεν υπάρχουν εμπεριστατωμένες έρευνες οι οποίες μπορούν να το πλαισιώσουν. Επίσης, κάποια μέσα δικτύωσης υποστηρίζουν πως όλο αυτό είναι μια φάρσα και τελικά τίποτα δεν είναι αληθινό και δεν υπάρχει καμία σύνδεση με τις προαναφερόμενες αυτοκτονίες. Επομένως, για άλλη μια φορά, προκύπτει η ανάγκη ενημέρωσης των παιδιών για την σωστή και ασφαλή πλοήγηση στο διαδίκτυο. 

Προκύπτει η ανάγκη ουσιαστικής επικοινωνίας των γονέων με τα παιδιά τους και η ανάγκη να τους «ακούν» και να τους στηρίζουν. Όσο υπάρχουν παιδιά που αναζητούν την προσοχή, την αγάπη, την φροντίδα και την αποδοχή στον διαδικτυακό κόσμο και δεν μπορούν να προσδιορίσουν τα όρια τους, τόσο θα υπάρχει χώρος για αληθινά ή ψεύτικα παρόμοια παιχνίδια. 

Σε περίπτωση που κάποιος γονέας παρατηρήσει ή ενημερωθεί από το παιδί του πως θέλει ή ξεκίνησε να συμμετέχει στο παιχνίδι, όπως ανακοίνωσε η Δίωξη Ηλεκτρονικού Εγκλήματος, απευθυνθείτε άμεσα:

• Τηλεφωνικά στο 11188
• Στέλνοντας e-mail στο ccu@cybercrimeunit.gov.gr
• Μέσω της εφαρμογής (application) για έξυπνα τηλέφωνα (smart phones): CYBERΚΙD
• Μέσω twitter: @CyberAlertGR

Σε γενικές γραμμές η χρήση διαδικτυακών παιχνιδιών πρέπει να γίνεται με πολλή μεγάλη προσοχή. Συγκεκριμένα:

- Ειδικά σε μικρές ηλικίες, ελέγξτε οι ίδιοι την καταλληλότητα των διαδικτυακών παιχνιδιών που παίζει το παιδί σας
- Θέστε συγκεκριμένο χρονικό όριο παιχνιδιού
- Βρείτε και προτείνετε στα παιδιά εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και διασκέδασης
- Ενθαρρύνετε τα διαλείμματα στη χρήση του παιχνιδιού. Κάθε 30 λεπτά να υπάρχει ένα 5λεπτο διάλειμμα
- Καταβάλλετε προσπάθεια για αύξηση κινήτρου για ακαδημαϊκή πρόοδο

Δώστε επίσης μεγάλη προσοχή στα παρακάτω σημάδια:
- Αποξένωση από το φιλικό και το κοινωνικό περιβάλλον
- Υπερβολικό αίσθημα ευχαρίστησης όταν παίζει και εκρήξεις θυμού συνδεδεμένες με την διακοπή του παιχνιδιού
- Δεν πιστεύει ότι είναι πρόβλημα (αντίθετα πιστεύει ότι οι γονείς έχουν πρόβλημα)
- Απότομη αλλαγή στην σχολική επίδοση
- Συνεχώς αυξανόμενη χρήση του παιχνιδιού
- Λέει ψέματα αναφορικά με το παιχνίδι (πχ πόσες ώρες παίζει)

Σε όλες τις περιπτώσεις και για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία ή διευκρίνιση μπορείτε να καλέσετε στην «Ευρωπαϊκή Γραμμή Υποστήριξης Παιδιών 116111» ώστε να συζητήσετε με έναν ψυχολόγο όλα αυτά που μπορεί να σας απασχολούν σε σχέση με το παιδί σας

Πηγές: http://www.hamogelo.gr


Γονείς που δίνουν θεραπευτική κάνναβη στα παιδιά τους με αυτισμό και επιληψία μίλησαν ανοιχτά για πρώτη φορά στην Ελλάδα


Δείτε τα συγκλονιστικά ΒΙΝΤΕΟ

Μία πρωτόγνωρη εκδήλωση για την Ελλάδα πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 7 Μαΐου στο Α' Καπή Νέας Σμύρνης.

Μαμάδες που δίνουν θεραπευτική κάνναβη στα παιδιά τους με αυτισμό και επιληψία μίλησαν ανοιχτά για πρώτη φορά στην Ελλάδα.

Η Κατερίνα Δημοχρόνη, η οποία οργάνωσε την συγκλονιστική εκδήλωση, είναι δημιουργός και διαχειρίστρια της κλειστής ομάδας στο Facebook «Αυτισμός και Κανναβιδιόλη».

Στην συγκεκριμένη ομάδα, μητέρες αναρτούν τα θετικά αποτελέσματα που έχει η χορήγηση θεραπευτικής κάνναβης στα παιδιά τους, τα οποία πάσχουν από αυτισμό και επιληψία.

Στην εκδήλωση παρουσιάστηκαν ερασιτεχνικά βίντεο που έχουν τραβήξει οι ίδιοι γονείς και τα οποία δείχνουν τη βελτίωση των παιδιών τους, μετά τη χορήγηση ιατρικής κάνναβης.


Το αίτημα των 300 περίπου μαμάδων που βρέθηκαν την Κυριακή στην εκδήλωση είναι να συμπεριληφθεί εκτός από την παιδική επιληψία και ο αυτισμός στο νομοσχέδιο για τη θεραπευτική κάνναβη, το οποίο δεν έχει ψηφιστεί ακόμη στην Ελλάδα.

Η εκδήλωση ζητήθηκε από κάποιους γιατρούς κρατικών νοσοκομείων, οι οποίοι θα ήθελαν να ενημερωθούν από πρώτο χέρι, καθώς είδαν πολύ θετικά αποτελέσματα στον αυτισμό.


Εκτός από τον αυτισμό και την επιληψία θεωρήθηκε σωστή η στιγμή να καταθέσουν τις μαρτυρίες τους και περιπτώσεις με ΣΚΠ, οστεοπόρωση, ινομυαλγία και, ίσως, καρκίνο και αυτοάνοσα νοσήματα.

Την εκδήλωση συντόνισε ο συγγραφέας - δημοσιογράφος Ανδρέας Ρουμελιώτης (enallaktikos.gr)
Μεταξύ των ομιλητών ήταν και ο γιατρός Γιώργης Οικονομόπουλος, ο οποίος εξήγησε πώς η κάνναβη είναι ίαμα"ο ίδιος οργανισμός μας αποτελείται από το ενδοκανναβινοειδές σύστημα, το οποίο είναι ισοδύναμο με το ανοσοποιητικό σύστημά μας - κεντρικός προστάτης της υγείας μας καθώς είναι ο ρυθμιστής της ομοιόστασης, της ισορροπίας δηλαδή εξωτερικού-εσωτερικού περιβάλλοντος" είπε στην ομιλια του.

Τo enallaktikos.gr ήταν χορηγός επικοινωνίας της εκδήλωσης
Δείτε τις συγκλονιστικές μαρτυρίες στα παρακάτω βίντεο από το zougla.gr:










Κυριακή 14 Μαΐου 2017

Το τσεκάπ των ματιών έσωσε 15χρονο με λευχαιμία


Σωτήριο στάθηκε για έναν νεαρό Αμερικανό το οφθαλμολογικό τσεκάπ που έκανε για να ανανεώσει τη συνταγή του για φακούς επαφής. 

Την ώρα που ο οφθαλμίατρός του εξέταζε το πίσω μέρος των ματιών του, παρατήρησε κάποιες αλλοιώσεις ύποπτες για λευχαιμία.

Μία απλή αιματολογική εξέταση επιβεβαίωσε τη διάγνωση και έως το τέλος της ημέρας ο νεαρός είχε ήδη παραπεμφθεί σε ειδικό για άμεση θεραπεία.

Το πρωτοφανές αυτό περιστατικό δημοσιοποίησε η Αμερικανική Ακαδημία Οφθαλμολογίας (AAO), θέλοντας να υπενθυμίσει για μία ακόμα φορά ότι είναι πολύ σημαντικό να κάνουμε τακτικά οφθαλμολογικό τσεκάπ, αφού τα μάτια μας μπορεί όντως να αποτελέσουν «καθρέπτη» της υγείας.

«Είναι γεγονός ότι πολλά συστηματικά νοσήματα μπορούν να “αποτυπωθούν” στα μάτια, προκαλώντας συμπτώματα όπως για παράδειγμα πάχυνση ή απόφραξη σε κάποιο αγγείο, διαρροή αίματος ή ορώδους υγρού, θόλωμα του οφθαλμικού φακού κ.λπ.», λέει ο χειρουργός-οφθαλμίατρος Δρ. Αναστάσιος-Ι. Κανελλόπουλος, MD, ιδρυτής και επιστημονικός διευθυντής του Ινστιτούτου Οφθαλμολογίας LaserVision, καθηγητής Οφθαλμολογίας Πανεπιστημίου Νέας Υόρκης, NYU Medical School. «Αυτό οφείλεται στο ότι τα μάτια διαθέτουν ένα πολύπλοκο σύστημα λεπτών αγγείων στα οποία μπορεί να φανούν ανωμαλίες πολύ νωρίτερα απ’ ό,τι σε άλλα σημεία του σώματος, ενώ γενικά είναι πολύ ευαίσθητα και επηρεάζονται εύκολα από παθήσεις που προσβάλλουν όλο το σώμα».


Στα νοσήματα που μπορεί να προκαλέσουν οφθαλμολογικές εκδηλώσεις 
συμπεριλαμβάνονται η αναιμία, ο ίκτερος, η υπέρταση, ο σακχαρώδης διαβήτης, τα καρδιαγγειακά προβλήματα, αυτοάνοσες ασθένειες (π.χ. πολλαπλή σκλήρυνση, νόσος του Graves, συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, ρευματοειδής αρθρίτιδα), ορισμένες μορφές καρκίνου κ.λπ.

Αν και τα πιθανά οφθαλμικά συμπτώματα είναι διαφορετικά ανάλογα με το συστηματικό νόσημα, «τα πιο συνηθισμένα είναι αλλαγές στην οπτική οξύτητα, θόλωμα της όρασης, διπλωπία (ο ασθενής τα βλέπει όλα διπλά) και απώλεια της όρασης», προσθέτει ο Δρ. Κανελλόπουλος. «Υπάρχουν όμως και περιπτώσεις όπου η διάγνωση είναι εντελώς τυχαία».
Αυτή είναι η περίπτωση του νεαρού Nick Myers από το Μισισίπι, ο οποίος το 2014, λίγες μέρες πριν φύγει για ένα τουρνουά ποδοσφαίρου με τους συμμαθητές του, θέλησε να πάρει μια ανανεωμένη συνταγή για τους φακούς επαφής που φορούσε για να μπορεί να παίζει μπάλα. 

Σύμφωνα με την ανακοίνωση της ΑΑΟ, ο 15χρονος εκείνη την εποχή νεαρός πίστευε ότι θα έκανε μια σύντομη εξέταση ρουτίνας γιατί λίγους μήνες νωρίτερα, στο πλαίσιο της προετοιμασίας για το τουρνουά, είχε κάνει πλήρες ιατρικό τσεκάπ και όλες οι εξετάσεις είχαν βγει φυσιολογικές.

Η πρώτη ένδειξη ότι κάτι δεν πήγαινε καλά ήταν η όρασή του. Με μεγάλη του έκπληξη ο Dr. Gene Gaddy. M.D., ανακάλυψε ότι η καλύτερη όραση του Nick, ακόμα και με τα γυαλιά του, ήταν 20/25 και στα δύο μάτια. «Σκέφτηκα ότι μοιάζει καλή, αλλά για την ηλικία του Nick το φυσιολογικό είναι 20/20», είπε.  Έτσι, αποφάσισε να του κάνει βυθοσκόπηση, μία εξέταση που επιτρέπει στον γιατρό να εξετάσει προσεκτικά το πίσω μέρος του ματιού, τον αμφιβληστροειδή χιτώνα ο οποίος διαθέτει πολλά αγγεία.

«Και τότε τις είδα: δύο μικροσκοπικές κηλίδες αίματος στον αμφιβληστροειδή. Αμέσως ήξερα ότι κάτι δεν πάει καλά», συνέχισε ο Dr. Gaddy. «Κοίταξα καλύτερα τον Nick. Ήταν χλωμός, πράγμα παράξενο γιατί ήταν αθλητής. Φαινόταν σαν να έχει αναιμία και αυτό δεν ήταν φυσιολογικό. Είπα στη μητέρα του που τον συνόδευε ότι έπρεπε να κάνει μια εξέταση αίματος, γιατί ήταν πιθανό να έχει αναιμία. Δεν της είπα κάτι άλλο για να μην την τρομάξω, αλλά ήδη πίστευα ότι το παιδί ήταν σοβαρά άρρωστο».

Η αιματολογική εξέταση που έγινε λίγες ώρες αργότερα επιβεβαίωσε τις υποψίες του, αφού ο Nick είχε πάνω από 50.000 λευκά αιμοσφαίρια (όταν το ανώτατο φυσιολογικό είναι τα 10.000) και η αιμοσφαιρίνη του ήταν κάτω από 4 γραμμάρια (όταν θα έπρεπε να κυμαινόταν από 12 έως 18). 

Η διάγνωση ήταν οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία και οι γιατροί στο Νοσοκομείο Παίδων της Νέας Ορλεάνης όπου παραπέμφθηκε άρχισαν αμέσως να τον υποβάλλουν σε θεραπεία. Ο Nick πέρασε τρία χρόνια αλλεπάλληλων κύκλων χημειοθεραπείας, αλλά σήμερα βρίσκεται πια σε ύφεση και είναι φοιτητής στο Πανεπιστήμιο του Μισισίπι. 

Οι γιατροί του πιστεύουν ότι εκείνο το τυχαίο οφθαλμολογικό τσεκάπ τού έσωσε τη ζωή, γιατί αν δεν είχε γίνει η διάγνωση τη χρονική στιγμή που έγινε, το πιθανότερο ήταν να έχει πεθάνει μέσα σε λίγες εβδομάδες. 

«Το τσεκάπ της όρασης είναι σωτήριο όχι μόνο για την πολυτιμότερη ίσως αίσθησή μας, αλλά γενικότερα για την υγεία μας», τονίζει ο Δρ. Κανελλόπουλος. «Όλοι οι άνθρωποι, ανεξάρτητα από την ηλικία τους, πρέπει να ελέγχουν προληπτικά τα μάτια τους μία φορά το χρόνο, αλλά όσοι πάσχουν από διαβήτη ή υπέρταση χρειάζονται έλεγχο δύο φορές το χρόνο. Δύο φορές τον χρόνο απαιτείται έλεγχος και σε όσους περνούν τα 45 τους χρόνια και έχουν οικογενειακό ιστορικό σοβαρών οφθαλμοπαθειών, όπως το γλαύκωμα».

Το τσεκάπ πρέπει απαραίτητα να περιλαμβάνει τη βυθοσκόπηση η οποία είναι ανώδυνη αλλά τυπικά απαιτεί διαστολή της κόρης του ματιού (μυδρίαση) με ειδικές σταγόνες. Για όσους δεν αντέχουν το θόλωμα της όρασης που επιφέρει η μυδρίαση για 4-6 ώρες, η εναλλακτική λύση είναι η λεγόμενη απεικόνιση υπερευρέος πεδίου η οποία γίνεται με εξελιγμένη τεχνολογία και επιτρέπει λεπτομερή απεικόνιση ολόκληρου του βυθού του ματιού και της περιφέρειάς του με μία και μόνη λήψη, ακόμα και σε μικρά παιδιά, χωρίς να γίνει διαστολή της κόρης του ματιού.

«Η απεικόνιση υπερευρέος πεδίου είναι μία τεχνολογία που μας επιτρέπει να ελέγχουμε πολύ μεγαλύτερο τμήμα του αμφιβληστροειδή απ’ ό,τι με τα συμβατικά απεικονιστικά μηχανήματα, βελτιώνοντας σημαντικά τη διάγνωση και την παρακολούθηση των ασθενών μας», καταλήγει ο Δρ. Κανελλόπουλος.




Τετάρτη 10 Μαΐου 2017

Η Σερβία πρώτη σε καρκίνους στην Ευρώπη

Κάθε μέρα ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο.


Το ΝΑΤΟ ακόμη σκοτώνει τα παιδιά της Σερβίας

Έκθεση κόλαφος για την αμερικανική Νατοϊκή επιδρομή στην τέως Γιουγκοσλαβία.

Στη Σερβία κάθε μέρα διαγνώνεται ότι ένα παιδί πάσχει από καρκίνο και κάθε εβδομάδα ένας πεθαίνει από αυτή την ασθένεια. Η Σερβία είναι η πρώτη στην Ευρώπη σύμφωνα με αυτά τα στατιστικά στοιχεία, και το μόνο ελπιδοφόρο γεγονός είναι ότι οι καρκίνοι στους νεότερους είναι ιάσιμοι σε αυξανόμενο ποσοστό (σχεδόν 80% των περιπτώσεων).

«Τα παιδιά υποφέρουν κυρίως από λευχαιμία, όγκους του εγκεφάλου και λέμφωμα. Αυτές οι 3 νόσοι αποτελούν το 50 τοις εκατό της κακοήθειας  που εμφανίζεται στα παιδιά. Στη Σερβία υπάρχουν περί το 66 % νέες περιπτώσεις σε παιδιά ηλικίας έως και 15 ετών,» αναφέρει το Ινστιτούτο για τη Δημόσια Υγεία “Dr. Milan Jovanovic Batut”. 

Τα δύο τρίτα των παιδιών που πέθαναν λόγω κακοήθους ασθένειας ήταν ηλικίας έως και 15 ετών, και η πιο κοινή αιτία θανάτου σε παιδιά ήταν η λευχαιμία, το λέμφωμα και οι όγκοι του εγκεφάλου.

Ετησίως στον κόσμο  περισσότερα  από 160.000 παιδιά διαγνώνονται με καρκίνο  και πάνω από 90.000 πεθαίνουν από κάποια μορφή καρκίνου, που αποτελεί το 4% όλων των κακοηθειών. Το Ινστιτούτο αναφέρει ότι παρά τα καλά αποτελέσματα της θεραπείας, οι κακοήθεις νόσοι ακόμη και στις πιο ανεπτυγμένες χώρες εξακολουθούν να είναι η β΄ πιο συχνή αιτία θανάτου σε παιδιά ηλικίας έως 15 ετών.


«Ο καρκίνος των παιδιών είναι λιγότερο συχνός από ό,τι στους ενήλικες, και το ποσοστό επιβίωσης είναι υψηλότερο. Στις ανεπτυγμένες χώρες το ποσοστό επιβίωσης είναι 84%, και στη Σερβία είναι περίπου 70%.  »  (in serbia 19.2.17)

Με τίτλο  »Κληρονομιά του ΝΑΤΟ: η Σερβία πρώτη στην Ευρώπη σε καρκινοπαθείς » το sputnik ανέφερε στις   25.03.2015 ότι με  5.500 περιπτώσεις καρκίνων καταγεγραμμένων για 1 εκατομμύριο κατοίκους η Σερβία είναι στην α΄ θέση στην Ευρώπη  σε αριθμό θανάτων οφειλόμενων σε καρκίνο.Η στρατιωτική επιχείρηση του ΝΑΤΟ κατά της Γιουγκοσλαβίας επέφερε ως και 2.500 νεκρούς. Τα αεροσκάφη του ΝΑΤΟ επανδρωμένα με περίπου 15 τόννους απεμπλουτισμένου ουρανίου που έριξαν στο σέρβικο έδαφος. Η ραδιοενεργή επίδραση του ουρανίου είναι 4,5 δις έτη. Από τους βομβαρδισμούς του ΝΑΤΟ οι ειδικοί ανακάλυψαν στη Σερβία ίχνη πλουτωνίου του οποίου η  «μακροβιότητα» ανέρχεται σε  24.000 έτη .

Δύο μήνες μετά τους βομβαρδισμούς οι Έλληνες ειδήμονες πιστοποίησαν μια αύξηση της ραδιενέργειας στην Ελλάδα κατά μέσο όρο από 20% ως 30%. Οι Σέρβοι ειδικοί υπενθυμίζουν ότι ακόμη και μια αδύναμη δόση ραδιενέργειας αρκεί για να προκαλέσει τη μετάλλαξη υγειών κυττάρων σε καρκινογόνα.


Αυτούς που αγάπησες κι «έφυγαν» δεν τους ξεχνάς ποτέ


Πού πάει ένας άνθρωπος όταν φεύγει από εδώ;
Πέθανε σου λένε.

Και πότε θα γυρίσει, ρωτάς;

Δε θα γυρίσει. Πάει…

Κι αυτό το “πάει”, αυτό το τελεσίδικο, το μαύρο του θανάτου, αδυνατείς να το καταλάβεις.
Δεν μπορείς να δεχτείς ότι πέθανε, δεν μπορείς να δεχτείς πως δε θα τον ξαναδείς, δε θα ξανακούσεις τη φωνή του, δε θα μοιραστείς πράγματα μαζί του.

Άδειασμα.

Δάκρυα κυλούν στα μάτια και παγώνει το μέσα σου.
Αρνείσαι.

Αυτός λένε δεν είναι εδώ. Κι όμως λένε ψέματα.

Αν δεν είναι εσύ πώς ακούς στα αυτιά σου το γέλιο του; Πώς ακούς τη φωνή του; Πώς νιώθεις την αγκαλιά του, πώς μυρίζεις το άρωμά του;

Όλα παιχνίδι της μνήμης. Όλα στο μυαλό, όλα στην καρδιά. Οι αναμνήσεις του, οι στιγμές σας, η αγάπη σου.

Αυτή δεν πέθανε. Δε φεύγει η αγάπη. Δεν ξεχνιέται όσα χρόνια κι αν περάσουν.

Μοιράστηκες, έδωσες, πήρες. Και τώρα όλα μια φωτογραφία πάνω σε ένα ψυχρό μάρμαρο. 

Αυτή σου μαρτυρά ποιος είναι από κάτω. Μόνο που εσύ δε θέλεις να πιστέψεις.

Πού πάει ο άνθρωπος όταν φεύγει από εδώ; Πού πάει η ψυχή όταν το σώμα συναντά το σκοτάδι;

Μεταφυσικές θα τις πουν τις ανησυχίες σου. Ανθρώπινες θα τις πεις εσύ.

Κλείνεις τα μάτια και περιμένεις την αύρα να σε αγγίξει. Κάπου εκεί γύρω σου είναι, δεν υπάρχει περίπτωση. Δε δέχεσαι να μην υπάρχει.

Δεν τον βλέπεις, μα η αγάπη σου δε γυρίζει πίσω. Κάπου πάει κι ας μη βλέπεις που. Κάπου… κάπου.

Δύσκολο πράγμα οι απώλειες. Δύσκολο να τις δεχτείς, δύσκολο να συμβιβαστείς με την ιδέα τους. Κι είναι κι αυτή η αγάπη που δεν τελειώνει, που περιπλέκει τα πράγματα. Αγαπάς κι όταν όλα έχουν τελειώσει. Αγαπάς κι ας μη βλέπεις, ας μην αγγίζεις, ας μην ακούς τον άλλο πραγματικά.

Αγαπάς την ανάμνηση, αγαπάς τη μνήμη.

Όχι δεν τον ξεχνάς. Κανείς αγαπημένος που έφυγε δεν ξεχάστηκε ποτέ. Κι αν ξεχάστηκε, δεν αγαπήθηκε.

Κλείνεις τα μάτια και τον περιμένεις. Σε όνειρο, σε παραίσθηση, τον περιμένεις. Θα έρθει, θα σου εμφανιστεί. Θα σου θυμίσει πώς είναι να είσαι κοντά του. Θα σου ζητήσει με τον τρόπο του να μην τον ξεχάσεις. Όχι ότι το έκανες βέβαια, αλλά ξέρεις, είναι εκείνα τα ζόρια της μέρας και η ζωή που προχωρά που σε κάνει πού και πού να λησμονείς.

Θα σου μιλήσει, θα σου γελάσει και συ θα γεμίσεις δάκρυα. Δε θα τον ακούσει κανείς άλλος, δε θα τον δει κανείς. Μόνο εσύ. Και θα κλάψεις. Βουβά και πονεμένα, ασταμάτητα. Με παράπονο… Γιατί εκείνη την ώρα θα συνειδητοποιήσεις πόσο σου λείπει, πόσο δυσαναπλήρωτο είναι το κενό που άφησε πίσω του.

Και τότε, τη στιγμή της πιο μεγάλης απουσίας, θα τον αγαπήσεις περισσότερο. Και θα καταλάβεις πως δεν πρόκειται να τον ξεχάσεις ποτέ, όσα χρόνια κι αν περάσουν…
Γιατί όσους αγάπησες κι “έφυγαν”, δεν τους ξεχνάς ποτέ.




Της Στεύης Τσούτση.


Πηγή: http://newsone.gr

16χρονη διαγνώστηκε με Καρκίνο στο τελευταίο στάδιο και οι Γιατροί δεν της έδιναν Ελπίδες. Αυτή όμως αρνήθηκε να Πεθάνει!!!


 Όταν το στομάχι της Peyton Linafelter άρχισε να φουσκώνει το Δεκεμβρίου του 2015, πίστευε ότι συνέβαινε μόνο και μόνο επειδή έτρωγε πάρα πολλούς υδατάνθρακες.

Αλλά το στομάχι της συνέχισε να αυξάνεται και σύντομα η Peyton, δεν μπορούσε να κρατήσει κανένα φαγητό.

Ένας γιατρός στο Barbados όπου έκανε διακοπές με την οικογένειά της, της είπε ότι είχε κύστες στις ωοθήκες και ότι έπρεπε να πάει πίσω στο σπίτι της, στην Aurora του Colorado.

Τρεις μήνες αργότερα – στα 16α γενέθλιά της τον Απρίλιο του 2016 – η Peyton διαγνώστηκε με καρκίνο των ωοθηκών 4ου σταδίου.


Η διάγνωση, ακούστηκε σαν θανατική καταδίκη στο μοντέλο που άνθιζε και έχτιζε την καριέρα του. Της δόθηκαν 17 τοις εκατό πιθανότητες επιβίωσης, για τα πέντε επόμενα χρόνια. Όμως, ύστερα από πολλές χημειοθεραπείας και χειρουργική επέμβαση, η Peyton ξεπέρασε τον καρκίνο τον Δεκέμβριο.

Τώρα πια μιλάει για τα προειδοποιητικά σημάδια και προτρέπει τις γυναίκες όλων των ηλικιών, να ελέγχονται.


Πριν από ένα χρόνο, η Peyton ζούσε το όνειρο κάθε έφηβης. Υπέγραψε ένα συμβόλαιο ως μοντέλο, έκανε μαθήματα οδήγησης και είχε κλείσει διακοπές στο Barbados με τους γονείς της.

«Το στομάχι μου είχε πρηστεί και ήμουν χάλια. Ο γιατρός στο Barbados μου είπε να επιστρέψω πίσω στο σπίτι μου, λόγω των κυστών που μου βρήκε στις ωοθήκες.»

Η κοπέλα είχε χάσει βάρος και δεν είχε όρεξη. Το στομάχι της όμως, ήταν ακόμη πρησμένο.
«Μέχρι τον Απρίλιο, φαινόμουν σαν να ήμουν πέντε μηνών έγκυος», είπε. «Η κοιλιά μου πονούσε, το ίδιο και το κάτω μέρος της πλάτης μου



ύμφωνα με την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία, ο καρκίνος των ωοθηκών βρίσκεται στην πέμπτη θέση μεταξύ των θανάτων από καρκίνο στις γυναίκες.

Αλλά οι περισσότερες γυναίκες, ασθενούν μετά την εμμηνόπαυση – 50 τοις εκατό των ασθενών βρίσκονται στην ηλικία των 63 ετών και άνω.

Η Peyton, από την άλλη πλευρά, ήταν μόλις 16 ετών. Οι γιατροί της είπαν, ότι είναι μια από τις νεαρότερες που έχει λάβει αυτή τη διάγνωση.

Η πιθανότητα επιβίωσης, ήταν μόλις 17 τοις εκατό.

«Νομίζω ότι εκείνη την εποχή, το πιο καταστροφικό ήταν ότι ήμουν έτοιμη να χάσω τα μαλλιά μου,» είπε η Peyton.

«Θα έλεγα ότι οι κύστες είχαν περίπου το μέγεθος ενός γκρέιπ φρουτ και στις δύο ωοθήκες», είπε ο Ογκολόγος Dr Saketh Guntupalli.

«Έχει γίνει η ηρωίδα μας. Έχει αγωνιστεί με περισσότερη δύναμη από αυτή που έχουν οι περισσότερες γυναίκες που έχουν τέσσερις φορές την ηλικία της και αυτό λέει πολλά.»

Μία από τις μεγαλύτερες ανησυχίες της Peyton, ήταν ότι δεν θα μπορούσε να ξαναδουλέψει πια ως μοντέλο. Ωστόσο, ο οργανισμός της συνεργάστηκε.

Μετά από αρκετούς μήνες θεραπείας, η Peyton νίκησε τον καρκίνο στις 22 Δεκεμβρίου. «Κάνω παρέα με φίλους, δουλεύω πολύ και μπορώ να έχω το πιο ωραίο σώμα από ποτέ.»


Το μοντέλο ακόμη, βοήθησε στην προώθηση της ευαισθητοποίησης του καρκίνου. Έδωσε συμβουλές στις άλλες γυναίκες, ανεξάρτητα από την ηλικία τους.

«Θα έλεγα να πηγαίνετε στο γιατρό σας, για οτιδήποτε και αν νομίζετε ότι κάτι δεν πάει καλά», είπε η Peyton. «Ακόμα κι αν νομίζετε ότι είναι κάτι πολύ απλό, θα μπορούσαν να υπάρξουν μακροπρόθεσμες επιπτώσεις. Φροντίστε την υγεία σας και να μην την παραμελείτε.»





Πώς είναι να έχεις Παιδί με Σπάνια Ασθένεια


Τι σημαίνει για εσάς η φράση «σπάνια ασθένεια»;

Για μένα σημαίνει ότι η κόρη μου έχει ένα μεταλλαγμένο γονίδιο στο χρωμόσωμα 15. Ένα γονίδιο που όλοι έχουμε όμως, στην περίπτωσή της, τα δικά της δεν είναι λειτουργικά. Σημαίνει ότι έχουμε πολύ λίγες απαντήσεις και μεγάλη ανησυχία. Σημαίνει ότι λαμβάναμε πλήθος από λανθασμένες διαγνώσεις μέχρι που πήραμε τη σωστή. Σημαίνει ότι η κόρη μου κάνει λογοθεραπεία τρεις φορές την εβδομάδα, ότι υποφέρει από χρόνιους πόνους και πως έχει νοητική υστέρηση. Μάχεται στη ζωή της για να λάβει ό,τι χρειάζεται, με κάθε κόστος.

Σπάνια ασθένεια σημαίνει να ξοδεύεις πολύ περισσότερα χρήματα σε γιατρούς απ’ ό,τι ο μέσος άνθρωπος. Σημαίνει να έχεις μία αχτίδα ελπίδας πως ίσως κάτι κάνει τη διαφορά στη ζωή του παιδιού σου καθώς κανένας δεν μπορεί να πει κάτι τέτοιο με σιγουριά.

Σπάνια ασθένεια σημαίνει να περνάς πολλή ώρα στο αυτοκίνητο, ταξιδεύοντας χιλιόμετρα για να λάβεις ιατρική βοήθεια καθώς δεν υπάρχουν σε κάθε πόλη και κράτος γιατροί που γνωρίζουν από σπάνιες ασθένειες. Σπάνια ασθένεια σημαίνει να έχεις μία μεγάλη λίστα με συμπτώματα που ως γιατρός θα ήθελες να συνοψίσεις κάτω από μία κατάλληλη ταμπέλα – διάγνωση αντί να ακούς για ένα γονίδιο που κανείς δεν γνωρίζει.

Η σπάνια ασθένεια είναι τρομακτική και σε απομονώνει. Σημαίνει να ξυπνάς κάθε πρωί και να αναρωτιέσαι πώς θα αισθάνεται το παιδί σου σήμερα. Όλη αυτή η ανησυχία σε εξαντλεί. Σε κάθε μου ανάσα, η σπάνια ασθένειά της είναι παρούσα.

Σπάνια ασθένεια σημαίνει να έχεις μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια, να περνάς ολόκληρες νύχτες αϋπνίας και να υποφέρεις. Σπάνια ασθένεια σημαίνει να είναι άδειος ο τραπεζικός σου λογαριασμός. Είναι η σιωπή στην ατμόσφαιρα που κάποιες φορές μόνο εγώ μπορώ να ακούσω. Είναι ο λόγος που έκανα ρυτίδες και το μυαλό μου είναι πάντα θολωμένο.


Η σπάνια ασθένεια στέκεται ανάμεσα στην κόρη μου και τον κόσμο. Την περιορίζει. Έχει φέρει τα πάνω κάτω στον κόσμο μου και με άλλαξε για πάντα. Με κρατάει σε εγρήγορση και ψάχνω συνεχώς για απαντήσεις.

Η σπάνια ασθένεια κάνει αισθητή την παρουσία της ακόμη και τις πιο χαρούμενες στιγμές. Σε κάνει να μελετάς κάθε έρευνα που διεξάγεται στο χώρο της γενετικής ελπίζοντας πως ίσως, ίσως, σήμερα να είναι η μέρα που κάποιος θα μπορέσει να εξαφανίσει τον πόνο της.

Η σπάνια ασθένεια θα σε ωθήσει σε έναν τρόπο σκέψης, όπου θα καταλάβεις πόσο αχανής είναι ο κόσμος και θα σου θυμίσει πως εσύ είσαι μόνο μία κουκίδα. Σπάνια ασθένεια σημαίνει να ζεις με αβεβαιότητα, να προσπαθείς να αγνοήσεις την τελευταία επιστημονική έρευνα που διεξήχθη πάνω στο μεταλλαγμένο γονίδιο του παιδιού σου, όπου παρουσιάστηκε εκφύλιση εγκεφάλου στα ποντίκια. Σπάνια ασθένεια σημαίνει ελπίδα. Σε ταπεινώνει. Σε καθιστά αδύναμο. Αλλάζει τον τρόπο που βλέπεις τον κόσμο και την επιστήμη και διαπιστώνεις πως, όσο υπέροχα και αν είναι όλα αυτά, πρέπει πολλά να γίνουν ακόμη. Θα συνειδητοποιήσεις πως δεν γνωρίζεις τίποτα για τον ανθρώπινο οργανισμό καθώς, εάν γνώριζες, θα ήξερες ότι κάποια γονίδια επιφέρουν καταστροφικά αποτελέσματα.

Για μένα, σπάνια είναι η όμορφη κόρη μου. Το γλυκό της χαμόγελο. Είναι η αποφασιστικότητά της να επιτύχει. Είναι η γενναιότητά της, η γενναιοδωρία της. Η περιέργειά της, το μεταδοτικό της γέλιο, τα μεγάλα φωτεινά καστανά της μάτια που είναι το πρώτο που βλέπεις όταν μπαίνει στο δωμάτιο.

Το να προσπαθώ να κατανοήσω τη σπάνια ασθένεια της κόρης μου είναι το πιο δύσκολο αλλά και το καλύτερο πράγμα που έχω καταφέρει.

Σπάνια ασθένεια είναι όλα τα λάθη που υπάρχουν στη ζωή μου αλλά ταυτόχρονα και ό,τι πιο όμορφο έχω.


Επιμέλεια κειμένου   Σωτηριάδου Χριστίνα